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康复知识

田惠萍:“24年前,我认识了一个高能力自闭症孩子”

文字:[大][中][小] 2017/12/18    浏览次数:4182    

田惠萍:“24年前,我认识了一个高能力自闭症孩子”


原创 2017-12-15 田慧萍/大米和小米




惠萍带着杨从欧洲旅游完回来了!


看她,参加上周末的第七届四叶草年会,兑现了去年的诺言,穿晚礼服上台贡献出了人生中第一次T台秀。如同我们每一次见到她时的印象,神采奕奕,光彩明媚。


如果你不认识田惠萍,可能很难想象她是一名32岁自闭症孩子的妈妈,是国内第一家服务于孤独症儿童的专业机构,北京星星雨教育研究,的创始人,电影《海洋天堂》里文章饰演的角色原型就是她的儿子杨弢。今年7月,田惠萍带着杨弢去美国游玩一个月,9月至10月又去了中欧的两个国家,奥地利和捷克。


她说,杨弢在两段旅程中表现出的耐心和良好行为,都让她十分骄傲!同时,也让她想起了自己在24年前遇到过的一个孩子。



24年前那个高能力的AS孩子

口述 / 田惠萍


我发现这两年在全国各地开始出现一种论调,让我觉得很奇怪,有些家长在向我提问的时候会说:"我的孩子是阿斯伯格,属于比较轻的。"


现在我跟大家明确说明,没有研究和数据证明这一点——阿斯伯格未必“轻”,自闭症未必“重”


有一个我亲身经历的故事要分享给大家。


1993年,当年我举目无亲来到北京的时候,一对清华毕业的夫妇给了我很多帮助,我们成为了很好的朋友。


他们有一个男孩,跟我儿子同岁,比弢弢小几个月,是很典型的阿斯伯格综合症(Asperger Syndrome,简称AS),能力特别高。


比如,你能跟他有对话,问他什么都会回应你,表情也不错,拿一些书啊报纸给他,也会念给你听。


而像弢弢这样的凯纳,只有逼急了才会跟你有沟通。


肯纳,是美国《精神障碍诊断与统计手册》第四版DSM-4里对自闭症做的其中一个横向分类,根据特征通俗来说,肯纳在自闭症里属于程度较重的孩子。


后来的DSM-5已经不做这样的分类,但我认为,DSM-4的分类对家长应该如何认识自己的孩子具有一定的指导意义。


当年,那个AS孩子的父亲跟我说:“田老师,咱这一代家长要去探索路,您探索'教',我探索'治',西医不行,我找中医,万一我家的孩子治好了,能给全中国的自闭症家庭带来福音。”


但是这个福音我到现在都没有听到,反而听到了另外一个消息。





现在,那个孩子属于严重的生活不能自理,一会儿也离不开人,家里还雇了好几个人照顾着,他的妈妈是清华大学建筑系研究生班毕业的,为了照顾这个孩子,一直没能继续她的事业。


但弢弢,不仅我能带着他周游列国,他还能被其他人带着,去过两次泰国,这说明,他是离得开人的。


我们看孩子程度“轻重”,不是靠“阿斯伯格”,“自闭症”这样的字眼去判断,也不是看孩子语言能力有多强,我们要看的是孩子在日常社区生活中,他所需要协助的多与少。


如果现在我和那个妈妈都带着孩子去旅游,弢弢属于程度一:需要协助;而那个孩子则属于程度三:需要非常大量的协助。


所以我一直在强调,我们的早期干预做得越准确,越有效,孩子将来越长越大,后期需要的支援成本就会越低。




盲人是视觉障碍,聋哑人是听觉障碍,还有像霍金那样的由神经导致的肢体障碍,而自闭症人士,是社会交往障碍。


甄岳来老师有一句话说得非常好,社会交往的障碍只能在社会生活当中才能够去暴露出来,也才能够去纠正。


社会交往取决于两个元素,我们孩子的条件决定了他们不能自主建立好这两点,需要大量辅助练习。


一个是社交规则。


看得见的社交规则,大家都知道的国家的宪法和法律;看不见的,强制性却很高而且无处不在的社交规则,是一个国家的风俗和习惯。


这就好像我们开车上路,我们靠的是交通规则,没有交通规则,谁敢上路。


我最近带着杨弢去世界各地旅行,我们坐公共交通,杨弢基本上没什么问题,那是因为我一直在日常生活中对他做练习,这么多年来,我们出门就是公共交通的乘坐者。


在维也纳也好,在布拉格也罢,不管在哪里,全世界公共交通的社交规则是一样的,要买票,要等车;听见报了站名,要下车,然后转车要上楼梯,要过换站牌……这些规则在中国已经学过了——我们的孩子刻板行为有一个好处,就是当这样的习惯被他们接受,他们的刻板能保证他不会出错。



还有一个就是沟通


说到沟通,我觉得全世界在我去过的地方,只有中国会普遍认为沟通是语言。


但是,沟通有很多形式,并且在我们的生活中无处不在。


假设我们开车上路,遇到十字路口,四面八方都有车要经过这里,难道我们来得及用语言说“哎你等一等,借过;那边的停一下,有车要过!注意,我得左转了,挪个道!”


我们靠的是什么,信号灯和交通标记,这样就能有秩序地进行——我们不使用语言,却解决了交通道路上的问题,因为信号灯和交通标志,就是沟通工具。


所以家长们,请不要再认为,只要孩子会说话,所有的问题都解决了!这是谣传!打着这个口号去忽悠你训练的机构,都要警惕!


我们一定要把“非言语沟通”这几个字放在脑子里。


有些家长,把我当做他们的榜样,我就想,如果我有幸成为你们的榜样,我希望你们要明白一点——家庭干预是第一步


只有聪慧,方向正确,身心健康的家长才会有顺利成长的孩子,所以我们也要去学习和进步,而不是要求孩子要学习和进步。


如果说我对弢弢最大的成功,就是在于经过我早期对弢弢大量的生活训练,我给他做了充足的铺垫,我们娘俩现在能过着安静、平常的生活。每周一至周五,弢弢在慧灵,周末回来,这期间我自己想干嘛就干嘛,他回来后,我俩在家也是各干个的,该吃饭吃饭,该睡觉睡觉,我有我的生活,我们两个人也有我们共同的生活,普通得不能再普通。


这次回来修整好以后,下一站,我和弢弢要去意大利!



整理 | 小狒

编辑 | 大八

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